Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií v mosteckém dárcovském centru sanaplasma v Centralu, která zobrazuje děvčata, jež trpí vážným Rettovým syndromem. Výstava vznikla v rámci dlouhodobé spolupráce spolku Rett Community s nadací sanafriends jako jeden z osvětových projektů.

Výstava se skládá z 28 fotografií, nafocených je celkem 14 dívek s touto nemocí. Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou, či sourozencem. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Co je Rettův syndromRettův syndrom je neurovývojové genetické onemocnění vázané na X chromozom, které se projevuje téměř výhradně u dívek.

Mezi příznaky choroby se řadí například návrat psychomotorických schopností na úroveň vývoje mezi 6. až 18. měsícem věku, často stereotypní pohyby rukou (mytí, ždímání, tleskání a podobně) nebo naopak ztráta schopnosti účelově ruce použít. Také se objevují poruchy inteligence, komunikační dysfunkce a regres vývoje řeči až úplná ztráta řeči a standardních komunikačních dovedností, zájem o intenzivní oční kontakt, nepravidelnosti dýchání, skřípání zubů, vyšší lomivost kostí a řada dalších. 

Zdroj: rett-cz.com

(luk)