Tříletá Tonička žije s rodiči a dvěma staršími sestrami v opravovaném domě v Nové Vsi v Horách. V únoru se jim změnil život. Lékaři zjistili, že Tonička trpí vzácným Rettovým syndromem.
Neuralgické postižení způsobila genetická porucha. Proto holčička špatně ovládá své tělo, nemluví, nerozumí slovům, neumí sama jíst a místo chůze leze. Potřebuje stálou péči, podněty a stimulační hry, aby neprožívala odcizení. Stejný syndrom má v republice jen pár desítek lidí. Jsou to pouze dívky.
Vědci neznají lék. Jak se bude Tonička vyvíjet, nikdo neví. Navíc má obrnu pravé ruky. Rodiče dělají vše pro to, aby se zdokonalovala. Jezdí s ní na rehabilitace, do lázní, za odborníky, na výlety a učí ji komunikovat pomocí obrázků. „Chceme, aby se Tonička učením rozvíjela. Hledáme nové cesty, ale stále se objevují nové překážky,“ říká matka Andrea Korunková, policistka pracující na směny.
Její manžel je na prodloužené rodičovské dovolené. Když péči přebírá po návratu z práce žena, on odchází dělat do továrny, aby rodině přilepšil. Řadu domácích prací dělají v noci, protože den patří hlavně Toničce. Rodiče padají únavou. Potřebují alespoň pár hodin týdně „vypnout“ a relaxovat. I když jim hrozí stav duševního vyhoření a dcera má podle diagnózy nárok na osobního asistenta, nemohou najít cenově dostupné hlídání alespoň na šest hodin týdně.
Nejstarší dcera studuje vysokou školu v Plzni, prostřední je pět let a vzdálení pracující příbuzní jezdit na hory pravidelně nemohou.
Proto matka požádala o přidělení terénního osobního asistenta v Centru služeb pro zdravotně postižené v Mostě. Nikoho jiného na Mostecku nenašla. Díky službě dotované Evropskou unií by rodina platila jen dvacet korun za hodinu hlídání: to je mnohem méně než si účtují chůvy a organizace v jiných regionech. Jenže po týdnech čekání a několika telefonátech se rodina dozvěděla, že centrum nemá žádného volného asistenta. Nastalo zklamání. „Když tu ta služba je a je hrazena Evropskou unií, tak by měla být dostupná všem, kdo si o ni požádají,“ říká matka Toničky.
„Máme třicet osobních asistentů, ale každý z nich je vytížen. Žádost rodiny máme v databázi. Až se naše kapacita uvolní, dáme jí vědět,“ konstatuje Věra Honsková z Centra služeb pro zdravotně postižené.
