Po půlroce, kdy Deník o čtyřletém chlapci informoval poprvé, se tomuto snu o pořádný kus všichni přiblížili. Pomohla mu totiž speciální lázeňská kúra, na niž mu přispěli dárci.

„Už ujde velký kus sám a také se hodně zlepšil mentálně," líčila Šimůnkovy pokroky maminka Iveta Jedličková. „Sice ještě nemluví, ale už se začal rozpovídávat, ale pořád to ještě není plynulá řeč."

Je tu i další pokrok. Šimon udrží déle pozornost. Například u hraček a stavebnice.

„Dříve po dvou minutách ztrácel zájem, ale teď už je schopný i společně stavět ze stavebnice nebo si hrát s autíčky," popisovala maminka.

NARP syndrom, jinak také centrální svalová hypotonie a Leighův syndrom, je takzvaně mitochondriální onemocnění.

První příznaky se mohou objevit v kterémkoliv věku od novorozeneckého, jako u Šimůnka, až do dospělosti i ve vysokém stáří.

Stanovením této diagnózy se život celé rodiny, především jeho maminky, změnil.

„Po mateřské jsem nemohla nastoupit zpět do práce, jelikož Šimůnek musí mít celodenní péči. Chod rodiny se z velké části přizpůsobil Šimůnkovi a snažíme se s ním prožívat každý den, jak nejvíce to jde," vzpomínala.

V březnu se rodina doslechla o speciální léčebné kúře v Lázních Klimkovice, která by Šimonovi pomohla. Jenže zdravotní pojišťovna ji nehradí.

Podle Josefa Dejčíka, prokuristy Lázní Klimkovice, se potíž skrývá v systému. Rodiče malého Šimůnka Januše mohou požádat zdravotní pojišťovnu o lázeňský návrh a ona uhradí standardní péči.

„V rámci toho se pak mohou rozhodnout pro klim therapy, protože standardní péče u těžších diagnóz není účinná," popisoval Dejčík.