Představte si, že je vám 10 let, máte spoustu snů, ale nemůžete dělat ani základní věci. Nemůžete nic jíst, nemůžete nic pít, nemůžete chodit do školy, nemůžete běhat s dětmi kolem baráku, nemůžete být sami… Jste skoro furt doma, kde do vás dvacet hodin denně kape z vaků umělá výživa. Malý vak je pití, velký je jídlo. Vše jde hadičkami přímo do krevního řečiště. Když vám není špatně, nebo zrovna nejste v nemocnici na operaci, můžete na chvilku ven, ale maminka vám nosí těžké vaky na zádech, protože je neunesete.
Doma v panelákovém bytě 3+1 na vás pípají a světélkují dvě infuzní pumpy a když chcete chodit, vaky na pojízdném stojanu vláčíte z pokoje do pokoje. Drnc drcn přes prahy. A k tomu máte jako stomik ještě vývod ze žaludku, abyste nezvraceli. Tak to ve zkratce vypadá, když vaše střeva nejsou schopna absorbovat ani sliny a žaludeční šťávy.
Člověk se až diví, kde berou 10letá Elenka a její maminka sílu tohle všechno zvládnout. V tomto domácím jipkovém režimu, který nastal po neúspěšné operaci, žijí už řadu měsíců. „Zvládá se to těžko. Nikdy nevíte, co se stane. Nejhorší jsou nenadálé situace,“ svěřila se maminka samoživitelka Tereza Vegrichtová z Krupky na Teplicku, která se zároveň stará ještě o tři dcery ve věku 2, 8 a 18 let.
Poplach nastává při každém zvýšení teploty.
Například nedávno musela Elenka v doprovodu maminky rychlou sanitou do nemocnice kvůli vážnému podezření na katétrovou sepsi, která se potvrdila.
Elenka je v ČR velmi atypický pacient. Od narození má vzácný Currarino syndrom s vývodem tlustého střeva (kolostomie) a navíc má vývod tenkého střeva (ileostomie) a vývod z žaludku (PEG). Kolostomii má i její mladší sestra, ale ta může navzdory omezení chodit do školy. Elenka vyžaduje nejvíc péče, i když na první pohled, pokud nejsou vidět hadičky, vypadá jako každé druhé dítě.
Aby se o ni mohla starat, maminka opustila svou práci a obětovala všechny úspory. Předtím podnikala v akvaristice, byla mezi lidmi, solidně vydělávala a mohla s dcerami jezdit k moři. Teď je upoutaná ke speciální domácí péči a závislá na dávkách od státu, které sotva stačí na živobytí. „Jako podnikatelka jsem měla slušné příjmy. Nemusela jsem se bát vzít děti na oběd a koupit jim všechno, co potřebují. V krámu jsem nekoukala, co kolik stojí. To už je ale pryč,“ řekla maminka. Nárok na hmotnou nouzi by prý měla, ale má auto, které by musela prodat. To ale udělat nemůže, protože ho potřebuje.
Elenka nesmí být bez zdravotního dohledu, ale najmout si zdravotní sestru je nad finanční možnosti rodiny. Péči doma obstarává maminka, vystudovaná zdravotní sestra, která sice nikdy v oboru nepracovala, ale kvůli Elence prošla zvláštním školením.
Dívenka by se ráda vrátila do školy, ale kvůli složité situaci si musí počkat na lepší časy a učí se doma. Chybí jí i běžné radovánky dětí. „Mám hrozně ráda vodu, jenže plavat nemůžu,“ posteskla Elenka, která se stihla naučit plavat ještě před zhoršením zdravotního stavu. Kvůli němu se v noci někdy ani moc nevyspí, protože se zamotává do hadiček.
Ven s maminkou chodí jen tehdy, když má dobrý den a není jí špatně. Třeba na začátku června jely vyzvednout do lékárny další objednané zdravotnické potřeby. „Máte kamion?“ byla první slova lékárnice, když spatřila ve dveřích maminku. Následovalo nošení spousty krabic do auta. Jindy se o všechno postarají sami zdravotníci.
V posledním půl roce byla Elenka dlouho v nemocnici a maminka ji doprovázela. O malé dcerky se doma opět postarala nejstarší dcera, která studuje střední školu a také to nemá snadné. „Pro holky je vždycky nejhorší, když s Elenkou odjedeme rychle. Když je pobyt v nemocnici plánovaný, tak je to lepší, protože se na všechno můžeme víc připravit, než když musím zavolat rychlou sanitu,“ řekla maminka.
Nemocná Elenka s maminkou Terezou u lékárny. Pro dívenku to byla příležitost být po dlouhé době opět na chvilku venku.
Jeden pokoj doma předělali na sterilní místnost, kde jsou všechny pomůcky. Tam maminka připravuje výživu, napojuje, převazuje, ošetřuje. Na hygienu musí hodně dbát kvůli riziku infekcí, které mohou stav Elenky vážně ohrozit. Od vaků má pauzu jen čtyři hodiny denně, kdy je od všeho odpojená a nejsvobodnější. Ale stále musí být pod dozorem. Katétr totiž vede do srdce a do žaludku a poškození by znamenalo malér podobný tepennému krvácení.
Elenka nezná pocit hladu jako ostatní, protože má srostlá střeva. „Ztrácím chutě,“ povzdechla si. Když maminka vaří, vůně kolem dítěte proudí téměř bez povšimnutí. „Už jsem si na to zvykla,“ dodala Elenka.
S čím vším se od malička potýkala a stále potýká, maminka podrobně popsala na dobročinném portálu donio.cz, kde probíhá sbírka na pomoc rodině. Přispívají stovky lidí. Vděčná maminka chce peníze využít na náklady spojené s bydlením a dopravou a na potřeby dětí a jejich vzdělání. „Zdravotní pojišťovna bohužel nehradí všechen zdravotní materiál, který Elenka potřebuje. Část toho tak musím dokupovat.
Jako velká investice mne čeká pořízení jiného auta. To současné i přes velkou nedávnou opravu již dosluhuje,“ vysvětlila. Pravidelný velký výdej bude zdravotní doprovod Elenky, díky kterému se bude moci vrátit do školy. Část darů půjde na bezbariérové úpravy bytu, kde jsou například dveře do koupelny úzké pro vstup s infuzním stojanem, a prahy v pokojích bez rekonstrukce nelze odstranit.
Čas ukáže, jak se bude zdravotní stav Elenky vyvíjet. „Cesta to bude velmi dlouhá a trnitá. Jsme však odhodlané vše překonat,“ dodala maminka.
11
Čtenář reportér
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
